第1082章 罕见病悲歌
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顾小凡在旁边看着一向心计百出的高媛圆,露出这样脆弱善良的样子,心里也不禁一阵柔软,没想到这母狐狸还有这样的一面啊……
此时,医院里的圣诞联欢会最后一个节目表演完毕了,现场一片掌声中,来参加的慈善探望的人们,一一给各个病人发送礼物,并轻声对他们说道:“上帝保佑你,圣诞快乐~”
每个病人都在护士的陪同下,得到一份精美的礼物,很多人都笑得像孩子一样开心。
馈赠礼物结束之后,病人被护士送回病房,享受拆开礼物的惊喜,而参加这次名人探访活动的人们都留了下来,大家围坐在一起。
负责组织众人的那位40多岁的男人,长相普通,戴着一副眼镜,显得有些书呆子气,满脸严肃地道:
“各位,今天的情况相信大家都已经看到了,我们基金会旗下的这家医院的病人是什么状况,这些病人在美国生存状况如何……马克,你还觉得我让你捐款是在危言耸听吗?”
那位一头卷发,穿着夹克的年轻人,连忙摆手苦笑道:“比尔,我明白了,我会捐款给你的基金会的,该死的,你都不能让每个人都和你一样把全部身价捐出去吧……”
比尔笑道:“那就是说,等你有孩子,你会成立一个基金会帮助别人吗?”
“当然。”那个叫马克的年轻人点了点头:“这样一个既可以帮助人,还可以继续控制公司股份,又可以避税合法盈利的做法,我为什么不去做呢?”
“这样就好。”比尔点了点头,继续对众人道:
“先生们,虽然我们可以捐款,但是我们要帮助各个领域的人,还有很多分项目,而我们面临的情势却非常严重,就像是你们今天看到的,像是渐冻症这样的罕见病,在全世界有70万的患者……而全球像是这样致命的罕见病还有五,六千种之多,我们基金会虽然成立了很多专科医院,但是我们经费与人力都很欠缺……我想我们挽救更多的人需要大家更多的……”
马克摆摆手打断他:“比尔,我明白你的意思,但是我觉得做这些事情不能光靠我们的力量,我们毕竟能力是有限的,我们要发动更多的大众,更多的社会资源才是。”
“你说的非常对。”比尔深深地叹了一口气:
“这就是基金会为什么要去成立这种罕见病专科医院,因为像是艾滋病,癌症这些病症大众都听说过,有无数的慈善机构都做着相关的工作,去帮助那些病人……但是百分99人却没有听说过渐冻症这种罕见疾病,普通人要花很大的气力去理解他要帮助的是什么人,这些病人面对是何种困难……这些渐冻症这些病人,除了我们基金会以外,几乎没有任何其他慈善组织去帮助他们。”
比尔说道这里,一直听着很茫然的邓紫琪,也插嘴问道:“美国不是有医疗保险吗?”
众人这才回头望过来,似乎很惊讶这里出现了一个小姑娘,一个在旁边的工作人员解释道:“这是推特公司董事长顾小凡先生的女伴。”
比尔这才明白过来,望了望迟到了顾小凡,神色似乎有些不满,然后才解释道:
“美国只有不到百分之20的人有医疗保险,而且医疗保险中,对于不同病种的报销金额也是不一样的,像是渐冻症这种罕见病,报销的比例并不高,病人还是需要自己出很多金额,对于普通家庭来说,这笔是很难承担的,所以更需要我们的帮助……”
旁边一位身材消瘦,说话声音异常温柔的中年白人接口道:
“比尔,我们都愿意去帮助渐冻症患者,可这事情不仅仅是钱的问题,而且更致命的是,由于对于这种罕见病很多人不熟悉,早期常常被诊断为颈椎病,推拿,牵引,手术,不仅会令病人家庭身心俱疲,还会耽误病情……而且病人一旦发病,就会有几年甚至十几年的都需要专人照顾,这笔费用之庞大,恐怕不是光我们几个人能一直维持的,毕竟我们也会老,我觉得我们重点,还是需要发动更多的人。”
旁边一个光头男人,也点头道:
“是啊,渐冻症虽然不能治疗,但是如果确诊的早,药物是可以延长病人状态很长时间的,不过那些药物专利都在几大药物集团手里,一年的药费就要几百万美元……
我们在座的每个人都肩负公司的发展与经营,还有那么多员工,不可能全部付出去负担所有这些病人的生活,何况全世界还有这么多困苦中的需要救助,我们能帮助多少……我觉得还是需要发动政府的力量,推动这种病人免费的医疗服务,欧洲那些福利国家不说,就像是跟我国情况差不多的中国,对于艾滋病人不是也有免费医疗吗?我们已经推动政府去学习这么做。”
比尔最后也点了点头:“是啊,还是需要动员民间与政府的力量,还要逼迫药厂方面解除的药物专利,并且推动政府加大对于这些疾病的研究补助……”
众人讨论来,讨论去,高媛圆算是听明白了,这帮人都有一颗做慈善的心,但是对于由他们负担所有的医疗款,都很抗拒,认为这不是长久之计,更多是需要大众与政府的支持,让更多人认识渐冻症这样的罕见病,重视它。
可一群人仿佛商量,似乎都没有什么好办法,能让大众认识到渐冻症这样的罕见病,而有人提出传统打公益广告的方式,传播效果是非常低的……
当听到一个病人一年的药费要几百万美金,高媛圆也是吓了一跳,刚才她才答应卡洛儿负担他爸爸的医疗费,可这……她根本付不起啊……
这可怎么办……高媛圆望着不远处陪着父亲的卡洛儿,心里不由犯难了。
这时候,就感觉到有人轻轻拍了拍她的胳膊,转头就看到顾小凡那张灿烂笑脸:“放心吧媛圆姐,事情总会有办法解决的。”
“你愿意出钱帮卡洛儿?”高媛圆惊喜地望着顾小凡。
“这种事情,要发动让大家一起来帮忙。”顾小凡笑眯眯地道,说完就站了起来,朗声道:“先生们,我有一个提议。”
此时,医院里的圣诞联欢会最后一个节目表演完毕了,现场一片掌声中,来参加的慈善探望的人们,一一给各个病人发送礼物,并轻声对他们说道:“上帝保佑你,圣诞快乐~”
每个病人都在护士的陪同下,得到一份精美的礼物,很多人都笑得像孩子一样开心。
馈赠礼物结束之后,病人被护士送回病房,享受拆开礼物的惊喜,而参加这次名人探访活动的人们都留了下来,大家围坐在一起。
负责组织众人的那位40多岁的男人,长相普通,戴着一副眼镜,显得有些书呆子气,满脸严肃地道:
“各位,今天的情况相信大家都已经看到了,我们基金会旗下的这家医院的病人是什么状况,这些病人在美国生存状况如何……马克,你还觉得我让你捐款是在危言耸听吗?”
那位一头卷发,穿着夹克的年轻人,连忙摆手苦笑道:“比尔,我明白了,我会捐款给你的基金会的,该死的,你都不能让每个人都和你一样把全部身价捐出去吧……”
比尔笑道:“那就是说,等你有孩子,你会成立一个基金会帮助别人吗?”
“当然。”那个叫马克的年轻人点了点头:“这样一个既可以帮助人,还可以继续控制公司股份,又可以避税合法盈利的做法,我为什么不去做呢?”
“这样就好。”比尔点了点头,继续对众人道:
“先生们,虽然我们可以捐款,但是我们要帮助各个领域的人,还有很多分项目,而我们面临的情势却非常严重,就像是你们今天看到的,像是渐冻症这样的罕见病,在全世界有70万的患者……而全球像是这样致命的罕见病还有五,六千种之多,我们基金会虽然成立了很多专科医院,但是我们经费与人力都很欠缺……我想我们挽救更多的人需要大家更多的……”
马克摆摆手打断他:“比尔,我明白你的意思,但是我觉得做这些事情不能光靠我们的力量,我们毕竟能力是有限的,我们要发动更多的大众,更多的社会资源才是。”
“你说的非常对。”比尔深深地叹了一口气:
“这就是基金会为什么要去成立这种罕见病专科医院,因为像是艾滋病,癌症这些病症大众都听说过,有无数的慈善机构都做着相关的工作,去帮助那些病人……但是百分99人却没有听说过渐冻症这种罕见疾病,普通人要花很大的气力去理解他要帮助的是什么人,这些病人面对是何种困难……这些渐冻症这些病人,除了我们基金会以外,几乎没有任何其他慈善组织去帮助他们。”
比尔说道这里,一直听着很茫然的邓紫琪,也插嘴问道:“美国不是有医疗保险吗?”
众人这才回头望过来,似乎很惊讶这里出现了一个小姑娘,一个在旁边的工作人员解释道:“这是推特公司董事长顾小凡先生的女伴。”
比尔这才明白过来,望了望迟到了顾小凡,神色似乎有些不满,然后才解释道:
“美国只有不到百分之20的人有医疗保险,而且医疗保险中,对于不同病种的报销金额也是不一样的,像是渐冻症这种罕见病,报销的比例并不高,病人还是需要自己出很多金额,对于普通家庭来说,这笔是很难承担的,所以更需要我们的帮助……”
旁边一位身材消瘦,说话声音异常温柔的中年白人接口道:
“比尔,我们都愿意去帮助渐冻症患者,可这事情不仅仅是钱的问题,而且更致命的是,由于对于这种罕见病很多人不熟悉,早期常常被诊断为颈椎病,推拿,牵引,手术,不仅会令病人家庭身心俱疲,还会耽误病情……而且病人一旦发病,就会有几年甚至十几年的都需要专人照顾,这笔费用之庞大,恐怕不是光我们几个人能一直维持的,毕竟我们也会老,我觉得我们重点,还是需要发动更多的人。”
旁边一个光头男人,也点头道:
“是啊,渐冻症虽然不能治疗,但是如果确诊的早,药物是可以延长病人状态很长时间的,不过那些药物专利都在几大药物集团手里,一年的药费就要几百万美元……
我们在座的每个人都肩负公司的发展与经营,还有那么多员工,不可能全部付出去负担所有这些病人的生活,何况全世界还有这么多困苦中的需要救助,我们能帮助多少……我觉得还是需要发动政府的力量,推动这种病人免费的医疗服务,欧洲那些福利国家不说,就像是跟我国情况差不多的中国,对于艾滋病人不是也有免费医疗吗?我们已经推动政府去学习这么做。”
比尔最后也点了点头:“是啊,还是需要动员民间与政府的力量,还要逼迫药厂方面解除的药物专利,并且推动政府加大对于这些疾病的研究补助……”
众人讨论来,讨论去,高媛圆算是听明白了,这帮人都有一颗做慈善的心,但是对于由他们负担所有的医疗款,都很抗拒,认为这不是长久之计,更多是需要大众与政府的支持,让更多人认识渐冻症这样的罕见病,重视它。
可一群人仿佛商量,似乎都没有什么好办法,能让大众认识到渐冻症这样的罕见病,而有人提出传统打公益广告的方式,传播效果是非常低的……
当听到一个病人一年的药费要几百万美金,高媛圆也是吓了一跳,刚才她才答应卡洛儿负担他爸爸的医疗费,可这……她根本付不起啊……
这可怎么办……高媛圆望着不远处陪着父亲的卡洛儿,心里不由犯难了。
这时候,就感觉到有人轻轻拍了拍她的胳膊,转头就看到顾小凡那张灿烂笑脸:“放心吧媛圆姐,事情总会有办法解决的。”
“你愿意出钱帮卡洛儿?”高媛圆惊喜地望着顾小凡。
“这种事情,要发动让大家一起来帮忙。”顾小凡笑眯眯地道,说完就站了起来,朗声道:“先生们,我有一个提议。”
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